Nosotros

Crear conciencia mediante apoyo e investigación para las personas que sufren Policondritis Recidivante.
Somos un grupo de pacientes con Policondritis de diversos países (México, Chile, España, Estados Unidos, Argentina, Italia, Venezuela, entre otros).

Somos la primera organización dirigida a las personas de países de habla hispana, en estos países el estudio de esta enfermedad es muy pobre, solamente se han publicado casos y pequeñas series de casos en la literatura médica, no existe la investigación a fondo de la condición y frecuentemente es desconocida por los médicos, lo que lamentablemente ha llevado a la pérdida de pacientes.

Nuestro grupo de pacientes pretende ser escuchado y comprendido por la sociedad, en un mundo en el cual somos “invisibles” queremos ser conocidos y ayudar a más personas que viven día a día los estragos de esta enfermedad incurable.

Somos el primer grupo de apoyo a nivel mundial avalado por “Rare disease day” para brindar guía , educación, conocimiento y apoyo de la Policondritis Recidivante

Link de nuestra página en  rare disease day:  http://www.rarediseaseday.org/friend/1047

Pretendemos entonces, crear una mayor conciencia sobre la Policondritis Recidivante, alcanzado más países del mundo, esperando que pronto sea conocida por la sociedad y la comunidad médica, mejorando los métodos de diagnóstico, tratamientos y terapias de esta rara enfermedad que fue descrita por primera vez en Praga.

“Somos pocos, pero juntos podemos hacer mucho”.