Testimonios

Testimonio 1

PAÍS: México.

EDAD: 33 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años.

Padezco Policondritis Recidivante, una enfermedad inflamatoria inmunomediada, desarrollé la enfermedad a la edad de 13 años en el lejano 2002 durante la aplicación de inmunoterapia alérgeno específica (Vacunas contra la alérgia).

Debido a que la inmunoterapia alérgeno específica provoca cambios en el sistema inmunológico, es posible que pueda influir en la inducción de enfermedades mediadas por el sistema inmunológico, como las enfermedades autoinmunes, incluso algunos médicos apuntan a la  autoinmunidad como una de las posibles consecuencias de largo plazo de la inmunoterapia alérgeno específica.

Parece que el aumento de las concentraciones de IL-10 y TGF-B, así como los cambios en las células Treg y el equilibrio Th2/Th1, podrían provocar problemas autoinmunes en las personas que son sometidas a Inmunoterapia Alérgeno Específica. La Policondritis Recidivante es una afección mediada por Th1 e IL-10

En la literatura médica hay varios casos publicados a lo largo de varios años como el del Dr. Ghorschi et al, “Manifestación de artritis reumatoide durante la inmunoterapia subcutánea específica de alérgenos”, “Esclerodermia relacionada con inmunoterapia específica. Caso Clínico Maciel BM, Morfina BM.” “Turkcapar N, M. Síndrome de Sjogren inducido por inmunoterapia específica.”, Reacción tipo penfigoide por inmunoterapia específica con alérgeno: una reacción adversa inusual Margarita Tomás-Pérez, entre otros.

Los MD, PhD. Allan Linneberg, Andrzej Bozek, Kazuki Fujioka realizaron investigaciones donde se señalan los casos de enfermedad autoinmune que se han presentado durante o después de la aplicación de Inmunoterapia Específica publicados en la literatura médica, su conclusión es que el desarrollo de enfermedades autoinmunes en pacientes con enfermedades alérgicas sometidos a ITE es raro, pero como principio de precaución es extremadamente importante evaluar a las personas en términos de riesgo de autoinmunidad antes de la aplicación de inmunoterapia específica para alérgenos.

Existen varios casos de personas que han desarrollado enfermedades autoinmunes durante este tratamiento, muchos de estos casos no han sido publicados, y como menciona el Dr. Linneberg, es un tema delicado que se deben tomar medidas importantes.

En las principales guías de uso de inmunoterapia específica, como la EAACI , la DGAKI y en los foros de la Academia Estadounidense de Alergia, Asma e Inmunología AAAAI, se menciona el tema.

Las investigaciones y los casos publicados reconocen el gran desconocimiento e ignorancia que prevalece en esta área y exigen un fuerte principio de precaución en relación con las enfermedades autoinmunes y la inmunoterapia alérgeno específica.

Yo fui tratado negligentemente por un Alergólogo miembro del Consejo Nacional de Inmunología Clínica y Alergia (CONICA) en México, mi caso no fue publicado en la literatura.

Mi salud fue destruida por la Inmunoterapia Alérgeno Específica.

Particularmente en mi caso, la enfermedad “eligió” como blanco a los riñones, he desarrollado insuficiencia renal debido a una Glomerulonefritis Mensangial Proliferativa.

Mi diagnostico demoro un poco más de 1 año, pasando por varios especialistas dentro y fuera México, fue hasta entonces que por medio de una biopsia renal se confirmó el diagnostico.

He recibido varios tipos de tratamiento, desde prednisona hasta ciclofosfamida, actualmente soy atendido por un especialista en nefrología.

Como fundador del grupo, sé que es necesaria la difusión de esta enfermedad, el contar con herramientas para el diagnóstico oportuno podría ayudar a tratar de evitar las complicaciones sistémicas de la enfermedad incluso la muerte de los pacientes.

Hemos creado un grupo de apoyo para las personas que padecen Policondritis Recidivante.

I suffer from Relapsing Polychondritis, an immune-mediated inflammatory disease, I developed the disease at the age of 13 in the distant 2002 during the application of allergen-specific immunotherapy (SIT).

Because allergen-specific immunotherapy causes changes in the immune system, it is possible that it may influence the induction of diseases mediated by the immune system, such as autoimmune diseases, even some doctors point to the induction of autoimmunity as one of the possible consequences of long term of the SIT. It appears that increased concentrations of IL-10 and TGF-B, as well as changes in the Th2/Th1 balance, could lead to autoimmune problems in people undergoing SIT. Relapsing Polychondritis is a Th1- and IL-10 mediated condition.

In the medical literature there are several cases published over several years such as that of Dr. Ghorschi et al, “Manifestation of rheumatoid arthritis during subcutaneous allergen-specific immunotherapy”, “Scleroderma related to specific immunotherapy. Maciel BM Clinical Case, Morphine BM.” “Turkcapar N, M. Sjogren’s syndrome induced by specific immunotherapy.”, Pemphigoid-like reaction by allergen-specific immunotherapy: an unusual adverse reaction Margarita Tomás-Pérez, among others.

The MDs, PhDs. Allan Linneberg and Andrzej Bozek carried out investigations where the cases of autoimmune disease that have occurred during or after the application of Specific Immunotherapy published in the medical literature are pointed out, their conclusion is that the development of autoimmune diseases in patients with allergic diseases undergoing SIT it is rare, but as a precautionary principle it is extremely important to evaluate people in terms of the risk of autoimmunity before the application of allergen-specific immunotherapy.

There are several cases of people who have developed autoimmune diseases during this treatment, many of these cases have not been published, and as Dr. Linneberg mentions, it is a sensitive issue that important measures must be taken. In the main guidelines for the use of specific immunotherapy, such as the EAACI, the DGAKI and in the forums of the American Academy of Allergy, Asthma and Immunology AAAAI, the topic is mentioned.

Research and published cases acknowledge the great ignorance and uncertainty that prevails in this area and calls for a strong precautionary principle in relation to allergen-specific immunotherapy and the risk of autoimmune diseases.

I was treated negligently by an allergist member of the National Council of Clinical Immunology and Allergy (CONICA) in Mexico, my case was not published in the literature.

My health was destroyed by Allergen Specific Immunotherapy and a negligent Allergist.

Particularly in my case, the disease “chosen” the kidneys as a target, I have developed kidney failure due to Proliferative Mensangial Glomerulonephritis.

My diagnosis took a little more than 1 year, going through several specialists inside and outside Mexico, it was until then that the diagnosis was confirmed by means of a renal biopsy.

I have received various types of treatment, from prednisone to cyclophosphamide, I am currently seen by a specialist in nephrology.

As the founder of the group, I know that the dissemination of this disease is necessary, having tools for timely diagnosis could help to try to avoid the systemic complications of the disease, including the death of patients.

We have created a support group for people suffering from Relapsing Polychondritis.

 

Carlos Román

Testimonio 2

PAÍS: Venezuela.

EDAD: 63 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 30 años.

Una breve historia de cómo les diagnosticaron la Policondritis (dificultades, tiempo del diagnóstico) realmente tuve la suerte de ser diagnosticada casi que inmediatamente que comenzaron las inflamaciones en las orejas, aunque fue a través de una primera gravedad que me llevo a terapia intensiva por 8 días de sorpresa y de urgencia ya que no podía respirar en ese momento me dan una posibilidad de vida de 5 años y quedo tan débil salí pesando 38 kilos en silla de ruedas con una rehabilitan de 1 año con terapias 3 veces por semana pasando a la andadera, bastón y luego como al año y tanto comencé a reintegrarme a mi vida normal (inclusive trabajar, manejar, etc.), llegue a pesar 92 kilos por recibir dosis muy altas de esteroides.

Desde aquí he tenido varias crisis y el indicador para mi es la garganta ya que de inmediato comienzo a tener la sensación de gripe o refriado y tener dificultad para respirar, generalmente me inyecto y mejoro, he tenido algunas hospitalizaciones por aquello de que los esteroides ocultan las infecciones y la última fue el año pasado en abril con una neumonía la cual me llevo a terapia intensiva y el incremento de esteroides, quiero señalar que una vez supero las crisis llevo una vida completamente normal, trabajo, viajo, manejo.

Soy atendida por Reumatólogo (Policondritis) Cardiólogo (tensión), psiquiatra (para llevar de manera practica esta situación de salud), y neumólogo (mantener mis pulmones sanos)

Leonor

Testimonio 3

PAÍS: Argentina.

EDAD: 52 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 51 años.

El diagnóstico fue obtenido gracias a una biopsia que me hicieron porque se me pusieron los pabellones auriculares rojos e inflamados.

Todo comenzó hace creo yo dos años con inflamación en la parte de abajo de las rodillas, me hicieron un montón de análisis pero todo dio bien, en ese transcurso se me fueron las inflamaciones, luego de un tiempo me empezaron a doler las articulaciones en forma alternada y duraba uno o dos días, se creyó que era principio de artrosis o artritis, los resultados dieron bien y los dolores se fueron, hasta que finalmente se me puso rojo un ojo, me daban gotas pero no se me iba, luego se me pusieron rojos los dos, y hasta el día de hoy estamos tratando de encontrar la medicación que me saque esta inflamación.

Empezamos con Metotrexate (artrail) primero en comprimidos y luego inyectable y con deltisona 40mg, el corticoide lo fuimos bajando y hoy estoy en 10mg diarios y probando con Micofelonato que lo fuimos subiendo hasta llegar a 4 g diarios, pero ya hace 3 meses que lo vengo tomando y nada, creo que el próximo paso es pasar a alguna terapia biológica.

Eduardo

Testimonio 4

PAÍS: Bolivia

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años

EDAD: 20 años.

Comencé con la enfermedad a la edad de 13 años, inicie con vértigo y perdida de la audición que posteriormente pasó a la inflamación del cartílago auricular, he sido internada en ese tiempo hasta 3 veces porque no se lograba diagnosticar la enfermedad, hasta que 1 año después me dieron el diagnostico definitivo, pero para ese entonces mi traque ya había sido afectada y tuvieron que hacerme una traqueostomia, a mis 14 años, no entendía que estaba pasando y realmente mi dolor fue inmenso, fue bastante triste por mis estudios, y la inseguridad que todo eso me causaba, me dolía estar así y tener que pasar por tantas cosas, fui tratada con metilprednisolona por 3 días y posteriormente con prednisona por mucho tiempo lastimosamente con el pasar de los años he presentado recidivas en los ojos teniendo escleritis y recientemente una hipoacusia súbita que gracias  a Dios y a un gran medico que me atiene fue controlada, actualmente continuo con mi tratamiento pero con deflazacort, metrotexato y azatioprina, y como olvidar decir que continuo con mi traqueostomía, estoy en la universidad y tengo 20 años.

Puedo decir que nada ha sido fácil y que esto es una lucha constante con el dolor y mis emociones, sin embargo mi familia siempre me a apoyado, solo espero algún día mejorar más de lo que ya lo he hecho.

Gracias por crear un grupo tan maravilloso, me motiva leer las experiencias y consejos que dan cada integrante, muchas gracias.