PAÍS: México.

EDAD: 34 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años.

Padezco Policondritis Recidivante con involucramiento renal en la forma de nefropatía mesangial, una enfermedad inflamatoria inmunomediada, desarrollé la enfermedad a la edad de 13 años en el lejano 2002 durante la aplicación de inmunoterapia alérgeno-específica.

Debido a que la inmunoterapia alérgeno-específica provoca cambios en el sistema inmunológico, es posible que pueda influir en la inducción de enfermedades mediadas por el sistema inmunológico, como las enfermedades autoinmunes, incluso algunos médicos apuntan a la inducción de autoinmunidad como una de las posibles consecuencias de largo plazo de la inmunoterapia alérgeno-específica.

El aumento de las concentraciones de IL-10, TNF y TGF-B, así como los cambios en las células Treg y el equilibrio del perfil Th2/Th1, son los mecanismos que pueden provocar problemas autoinmunes en las personas que son sometidas a inmunoterapia alérgeno-específica.

La policondritis recidivante es una afección mediada por Th1 e IL-10, mientras que la nefropatía mesangial es mediada por TGF-B.

En la literatura médica hay muchos casos publicados a lo largo de varios años como el del Dr. Ghorschi et al, “Manifestación de artritis reumatoide durante la inmunoterapia subcutánea específica de alérgenos”, “Esclerodermia relacionada con inmunoterapia específica. Caso Clínico Maciel BM, Morfina BM.” “Turkcapar N, M. Síndrome de Sjogren inducido por inmunoterapia específica.”, Reacción tipo penfigoide por inmunoterapia específica con alérgeno: una reacción adversa inusual Margarita Tomás-Pérez, entre otros.

Los MD, PhD. Allan Linneberg y Andrzej Bozek realizaron investigaciones donde se señalan los casos de enfermedad autoinmune que se han presentado durante o después de la aplicación de Inmunoterapia Específica.

Muchos de estos casos no han sido publicados, y como menciona el Dr. Linneberg, es un tema delicado que se deben tomar medidas importantes.

En las principales guías de uso de inmunoterapia específica, como la EAACI , la DGAKI y los foros de la Academia Estadounidense de Alergia, Asma e Inmunología AAAAI, se menciona dicho delicado tema.

Mi enfermedad, los casos de otras personas y las investigaciones reconocen el gran desconocimiento e ignorancia de los alergólogos que prevalece en esta área y exigen un fuerte principio de precaución en relación con las enfermedades autoinmunes y la inmunoterapia alérgeno-específica.

Yo fui tratado negligentemente por un Alergólogo miembro del Consejo Nacional de Inmunología Clínica y Alergia (CONICA) y COMPEDIA en Guadalajara, mi caso no fue publicado en la literatura.

Y es por eso, que es extremadamente importante evaluar a las personas en términos de riesgo de autoinmunidad antes de iniciar la ITE, mi situación (junto con la de otras personas) no debe volver a repetirse.

Mi cuerpo y mi salud fueron destruidos por la Inmunoterapia Alérgeno-Específica y un Alergólogo negligente.

Mi diagnostico demoro un poco más de 1 año, pasando por varios especialistas dentro y fuera México, fue hasta entonces que por medio de una biopsia renal se confirmó el diagnostico.

He recibido varios tipos de tratamiento, desde prednisona hasta ciclofosfamida, actualmente soy atendido por un especialista en nefrología.

Como fundador del grupo, sé que es necesaria la difusión de esta enfermedad, el contar con herramientas para el diagnóstico oportuno podría ayudar a tratar de evitar las complicaciones sistémicas de la enfermedad incluso la muerte de los pacientes.

Carlos Román

PAÍS: Venezuela.

EDAD: 63 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 30 años.

Una breve historia de cómo les diagnosticaron la Policondritis (dificultades, tiempo del diagnóstico) realmente tuve la suerte de ser diagnosticada casi que inmediatamente que comenzaron las inflamaciones en las orejas, aunque fue a través de una primera gravedad que me llevo a terapia intensiva por 8 días de sorpresa y de urgencia ya que no podía respirar en ese momento me dan una posibilidad de vida de 5 años y quedo tan débil salí pesando 38 kilos en silla de ruedas con una rehabilitan de 1 año con terapias 3 veces por semana pasando a la andadera, bastón y luego como al año y tanto comencé a reintegrarme a mi vida normal (inclusive trabajar, manejar, etc.), llegue a pesar 92 kilos por recibir dosis muy altas de esteroides.

Desde aquí he tenido varias crisis y el indicador para mi es la garganta ya que de inmediato comienzo a tener la sensación de gripe o refriado y tener dificultad para respirar, generalmente me inyecto y mejoro, he tenido algunas hospitalizaciones por aquello de que los esteroides ocultan las infecciones y la última fue el año pasado en abril con una neumonía la cual me llevo a terapia intensiva y el incremento de esteroides, quiero señalar que una vez supero las crisis llevo una vida completamente normal, trabajo, viajo, manejo.

Soy atendida por Reumatólogo (Policondritis) Cardiólogo (tensión), psiquiatra (para llevar de manera practica esta situación de salud), y neumólogo (mantener mis pulmones sanos)

Leonor

PAÍS: Argentina.

EDAD: 52 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 51 años.

El diagnóstico fue obtenido gracias a una biopsia que me hicieron porque se me pusieron los pabellones auriculares rojos e inflamados.

Todo comenzó hace creo yo dos años con inflamación en la parte de abajo de las rodillas, me hicieron un montón de análisis pero todo dio bien, en ese transcurso se me fueron las inflamaciones, luego de un tiempo me empezaron a doler las articulaciones en forma alternada y duraba uno o dos días, se creyó que era principio de artrosis o artritis, los resultados dieron bien y los dolores se fueron, hasta que finalmente se me puso rojo un ojo, me daban gotas pero no se me iba, luego se me pusieron rojos los dos, y hasta el día de hoy estamos tratando de encontrar la medicación que me saque esta inflamación.

Empezamos con Metotrexate (artrail) primero en comprimidos y luego inyectable y con deltisona 40mg, el corticoide lo fuimos bajando y hoy estoy en 10mg diarios y probando con Micofelonato que lo fuimos subiendo hasta llegar a 4 g diarios, pero ya hace 3 meses que lo vengo tomando y nada, creo que el próximo paso es pasar a alguna terapia biológica.

Eduardo

PAÍS: Bolivia

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años

EDAD: 20 años.

Comencé con la enfermedad a la edad de 13 años, inicie con vértigo y perdida de la audición que posteriormente pasó a la inflamación del cartílago auricular, he sido internada en ese tiempo hasta 3 veces porque no se lograba diagnosticar la enfermedad, hasta que 1 año después me dieron el diagnostico definitivo, pero para ese entonces mi traque ya había sido afectada y tuvieron que hacerme una traqueostomia, a mis 14 años, no entendía que estaba pasando y realmente mi dolor fue inmenso, fue bastante triste por mis estudios, y la inseguridad que todo eso me causaba, me dolía estar así y tener que pasar por tantas cosas, fui tratada con metilprednisolona por 3 días y posteriormente con prednisona por mucho tiempo lastimosamente con el pasar de los años he presentado recidivas en los ojos teniendo escleritis y recientemente una hipoacusia súbita que gracias  a Dios y a un gran medico que me atiene fue controlada, actualmente continuo con mi tratamiento pero con deflazacort, metrotexato y azatioprina, y como olvidar decir que continuo con mi traqueostomía, estoy en la universidad y tengo 20 años.

Puedo decir que nada ha sido fácil y que esto es una lucha constante con el dolor y mis emociones, sin embargo mi familia siempre me a apoyado, solo espero algún día mejorar más de lo que ya lo he hecho.

Gracias por crear un grupo tan maravilloso, me motiva leer las experiencias y consejos que dan cada integrante, muchas gracias.

a presente sección pretende compartir el conocimiento sobre los datos más actuales de la patogénesis, etiología, susceptibilidad genética, tratamientos y los avances médicos en general sobre la Policondritis Recidivante, toda la información fue obtenida de médicos especialistas en esta enfermedad.

¡Hola a todos! siento que había tardado en compartir mi testimonio acerca de cómo ha sido la evolución de esta enfermedad en mí, y moría por hacerlo principalmente cada vez que leo como se sienten cada uno de ustedes con los síntomas que nos causa.

Esta enfermedad se despertó en mi exactamente a inicios de octubre 2021, y después de pasar por varias consultas medicas con distintos doctores, finalmente en el mes de noviembre 2021 tuve la fortuna de encontrarme con un doctor internista quien fue quien pudo identificar de forma inmediata que estaba presentando síntomas de una enfermedad autoinmune llamada “Policondritis Recidivante”.

Ha sido un año desde entonces, por el cual he pasado por varias etapas, desde incertidumbre, enojo, tristeza, incredibilidad que sea una enfermedad de por vida, incluso hasta tener una video llamada con Carlos para que me explicara su proceso con la enfermedad y que tipo de medicamentos le estaban ayudando a él.

¿Porqué he decidido compartir en esta ocasión mi testimonio? es porque no quiero quedarme para mí misma lo que me ha hecho sentir mucho mejor y que cada vez me da la esperanza que esto puede ser pasajero en mí.

Así como mucho de ustedes pase por altas dosis de cortisona- 50mgs diarios (hoy en dia solo consumo diario 5mg) más mi dosis semanal de 10mgs de metotrexato (el cual me rehusaba a consumir por que tenía miedo a los efectos secundarios que iban a provocar en mi), y creo que fue bien noble conmigo el medicamento por que fueron muy pocas las ocasiones que tuve reacciones secundarias, entre ellas mareos y nauseas, más la perdida de cabello, el cual tome la decisión en su momento de contarlo.. y hoy en día amo como se ve mi cabello cortito. (al final no estuvo tan mal el efecto secundario).

Soy una persona que siempre me he considerado muy sana y me costaba creer que yo estaba atravesando por una enfermedad así, entonces mi inquietud me llevo a seguir buscando alternativas para encontrar sanación, y la vida, Dios o el universo (como le queramos llamar) me iba presentando momentos y personas para llevarme a lo que estoy viviendo hoy en día.

Mi doctor que me diagnóstico es internista- un gran ser humano y el mejor doctor que he conocido en toda mi vida, cuando el me diagnostico me canalizo con un doctor reumatólogo en ciudad de México ya que este tipo de enfermedad es tratada por esta rama de la medicina, tuve interacción solamente tres ocasiones con este doctor por video llamada, y en su momento preferí seguir mi acompañamiento con mi doctor internista.

Quiero aclarar que lo que les estoy compartiendo llegue a ser la medicina correcta para sentirse mejor, pero si quiero compartir que cuando uno realmente quiere sanar si se puede y ¿ por qué digo esto?

Porque durante este proceso, pasé hasta por consumo de medicinas naturales, llámese: Kambo, Ayahuasca y hongos; (y eso que en mi vida había yo probado algún alucinógeno) – pero yo estaba desesperada por encontrar la cura y si alguien me hubiera dicho… ve a darle la vuelta al mundo caminando y te vas a sentir mejor. créanme que lo hubiera hecho.

De noviembre 2021 a marzo 2021

• Internista – hecho
• Reumatólogo – hecho
• Cortisona y Metotrexato- hecho
• Medicinas naturales – hecho.

Y aun me sentía muy mal, mis orejas calientes, estaba perdiendo la voz, mi cuerpo dolía horrible y me automedicaba con ketorolaco diariamente para no sentir dolores.

De un de repente empezaron a surgir nuevas alternativas para mi diagnostico:

• Acupunturista – la mejor! (voy una vez a la semana desde que la conocí en el mes de Abril)
• Nutriólogo- me llevaron a experimentar dieta paleo- al principio le mandaba mensajes para decirle que me caía mal porque me había quitado muchas de las cosas que a mí me gustaba comer… hoy en día le agradezco por que ha sido parte fundamental de mi recuperación.
• Terapeuta ayurvedica- he durado aproximadamente 5 meses en terapias de sanación

Pero creo que el mejor doctor y la mejor medicina que he tenido a través de este tiempo ha sido DIOS- aunque yo era creyente del anteriormente, al principio de todo lo que estaba sucediendo en mí, me costaba orar hasta que en su momento me di la oportunidad de hacerlo y créanme de todo corazón que él me ha enviado tantas señales donde me ha dicho que el está conmigo y me ha ayudado al progreso de sentirme mucho mejor.

Hoy en día estoy segura de que Dios no nos manda algo solo porque si, todo tiene un para que en esta vida que estamos viviendo, y nunca nos va a mandar una situación de la cual no podamos salir, desnudémonos delante de él y pidámosle con mucha FE nuestra recuperacion. La primera vez que me acerque a él nuevamente cuando estaba atrasando todos mis dolores recuerdo que le dije lo siguiente:

Pues bueno todo mundo me dice que te Ore y te pida con mucha fe, y aquí estoy… no entiendo por lo que estoy pasando pero si me lo mandaste es para algo, intentare entender esta enfermedad, la abrazare y la amaré… pero solo te voy a pedir un enorme favor: quítame los dolores porque yo ya no puedo con ellos… y se los juro de todo corazón, que al día siguiente amanecí sin dolor alguno, claro en la noche los dolores habían vuelto nuevamente pero no tan fuertes, y poco a poco los dolores fueron saliendo de mí.

Nuevamente un día le dije a Dios, ya me siento mejor pero siento que algo aun me falta, tú eres mi medico principal porfa mándame mi última receta para seguir mejorando, nuevamente les juro que esa noche me encontré con una persona y supo por lo que estaba pasando y me dice… reza esta novena para que te sientas mejor…

Quiero ser clara y sincera, no estoy tratando de llevarlos alguna religión, solo quiero decirles que en mano de Dios y con una gran FE todo puede cambiar en esta vida.

Solo me queda decir que es lo que hago:

• 5mgs de cortisona diaria
• 10 mgs de metotrexato – una vez a la semana
• Dieta paleo- mi alimentación es basada en proteínas y vegetales solamente (lácteos y gluten están fuera de mi alimentación)
• Terapias de acupuntura semanalmente
• Estar rodeada de personas que sumen bienestar a mi vida
• Oración y mucha Fe en Dios

Les deseo de todo corazón que su proceso torne en mejoramiento como lo ha sido para mí.

Con mucho amor

Claudia M