Testimonios

Testimonio 1

PAÍS: México.

EDAD: 26 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años.

He vivido con Policondritis Recidivante por 13 años, mi enfermedad comenzó durante la aplicación de un tratamiento para las enfermedades alérgicas llamado Inmunoterapia Alérgeno Especifica (ITE) existen casos publicados de personas que han desarrollado enfermedades autoinmunes durante la ITE, este tratamiento realiza un viraje del perfil inmunológico Th2 hacia el perfil Th1, el cual está relacionado con la patogénesis de varias enfermedades autoinmunes (incluyendo a la Policondritis). Se debe tener más conocimiento sobre la posible asociación de la ITE y las enfermedades autoinmunes y con esto poder antes que nada establecer una relación riesgo beneficio en personas con riesgo de padecer autoinmunidad.

Particularmente en mi caso, la enfermedad “eligió” como blanco a los riñones, he desarrollado insuficiencia renal debido a una glomerulonefritis mensangial proliferativa, además de los pabellones auriculares y artritis en general.

Mi diagnostico demoro un poco más de 1 año, pasando por varios especialistas dentro y fuera México, fue hasta entonces que por medio de una biopsia renal se confirmó el diagnostico.

He recibido varios tipos de tratamiento, desde prednisona hasta ciclofosfamida, actualmente soy atendido por un gran especialista en nefrología.

Como fundador de este grupo, sé que es necesaria la difusión de esta enfermedad, el contar con herramientas para el diagnóstico oportuno podría ayudar a tratar de evitar las complicaciones sistémicas de la enfermedade incluso la muerte de los pacientes.

Carlos Román Castañeda

Testimonio 2

PAÍS: Venezuela.

EDAD: 63 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 30 años.

Una breve historia de cómo les diagnosticaron la Policondritis (dificultades, tiempo del diagnóstico) realmente tuve la suerte de ser diagnosticada casi que inmediatamente que comenzaron las inflamaciones en las orejas, aunque fue a través de una primera gravedad que me llevo a terapia intensiva por 8 días de sorpresa y de urgencia ya que no podía respirar en ese momento me dan una posibilidad de vida de 5 años y quedo tan débil salí pesando 38 kilos en silla de ruedas con una rehabilitan de 1 año con terapias 3 veces por semana pasando a la andadera, bastón y luego como al año y tanto comencé a reintegrarme a mi vida normal (inclusive trabajar, manejar, etc.), llegue a pesar 92 kilos por recibir dosis muy altas de esteroides.

Desde aquí he tenido varias crisis y el indicador para mi es la garganta ya que de inmediato comienzo a tener la sensación de gripe o refriado y tener dificultad para respirar, generalmente me inyecto y mejoro, he tenido algunas hospitalizaciones por aquello de que los esteroides ocultan las infecciones y la última fue el año pasado en abril con una neumonía la cual me llevo a terapia intensiva y el incremento de esteroides, quiero señalar que una vez supero las crisis llevo una vida completamente normal, trabajo, viajo, manejo.

Soy atendida por Reumatólogo (Policondritis) Cardiólogo (tensión), psiquiatra (para llevar de manera practica esta situación de salud), y neumólogo (mantener mis pulmones sanos)

Leonor

Testimonio 3

PAÍS: Argentina.

EDAD: 52 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 51 años.

El diagnóstico fue obtenido gracias a una biopsia que me hicieron porque se me pusieron los pabellones auriculares rojos e inflamados, todo comenzó hace creo yo dos años con inflamación en la parte de abajo de las rodillas, me hicieron un montón de análisis pero todo dio bien, en ese transcurso se me fueron las inflamaciones, luego de un tiempo me empezaron a doler las articulaciones en forma alternada y duraba uno o dos días, se creyó que era principio de artrosis o artritis, los resultados dieron bien y los dolores se fueron, hasta que finalmente se me puso rojo un ojo, me daban gotas pero no se me iba, luego se me pusieron rojos los dos, y hasta el día de hoy estamos tratando de encontrar la medicación que me saque esta inflamación, empezamos con Metotrexate (artrail) primero en comprimidos y luego inyectable y con deltisona 40mg, el corticoide lo fuimos bajando y hoy estoy en 10mg diarios y probando con Micofelonato que lo fuimos subiendo hasta llegar a 4 g diarios, pero ya hace 3 meses que lo vengo tomando y nada, creo que el próximo paso es pasar a alguna terapia biológica.

Eduardo