Testimonios

¡Hola a todos! siento que había tardado en compartir mi testimonio acerca de cómo ha sido la evolución de esta enfermedad en mí, y moría por hacerlo principalmente cada vez que leo como se sienten cada uno de ustedes con los síntomas que nos causa.

Esta enfermedad se despertó en mi exactamente a inicios de octubre 2021, y después de pasar por varias consultas médicas con distintos doctores, finalmente en el mes de noviembre 2021 tuve la fortuna de encontrarme con un doctor internista quien fue quien pudo identificar de forma inmediata que estaba presentando síntomas de una enfermedad autoinmune llamada “Policondritis Recidivante”.

Ha sido un año desde entonces, por el cual he pasado por varias etapas, desde incertidumbre, enojo, tristeza, incredibilidad que sea una enfermedad de por vida, incluso hasta tener una video llamada con Carlos para que me explicara su proceso con la enfermedad y que tipo de medicamentos le estaban ayudando a él.

¿Por qué he decidido compartir en esta ocasión mi testimonio? es porque no quiero quedarme para mí misma lo que me ha hecho sentir mucho mejor y que cada vez me da la esperanza que esto puede ser pasajero en mí.

Así como mucho de ustedes pase por altas dosis de cortisona- 50mgs diarios (hoy en día solo consumo diario 5mg) más mi dosis semanal de 10mgs de metotrexato (el cual me rehusaba a consumir porque tenía miedo a los efectos secundarios que iban a provocar en mi), y creo que fue bien noble conmigo el medicamento por que fueron muy pocas las ocasiones que tuve reacciones secundarias, entre ellas mareos y nauseas, más la perdida de cabello, el cual tome la decisión en su momento de contarlo… y hoy en día amo como se ve mi cabello cortito. (al final no estuvo tan mal el efecto secundario).

Soy una persona que siempre me he considerado muy sana y me costaba creer que yo estaba atravesando por una enfermedad así, entonces mi inquietud me llevo a seguir buscando alternativas para encontrar sanación, y la vida, Dios o el universo (como le queramos llamar) me iba presentando momentos y personas para llevarme a lo que estoy viviendo hoy en día.

Mi doctor que me diagnóstico es internista- un gran ser humano y el mejor doctor que he conocido en toda mi vida, cuando el me diagnostico me canalizo con un doctor reumatólogo en ciudad de México ya que este tipo de enfermedad es tratada por esta rama de la medicina, tuve interacción solamente tres ocasiones con este doctor por video llamada, y en su momento preferí seguir mi acompañamiento con mi doctor internista.

Quiero aclarar que lo que les estoy compartiendo llegue a ser la medicina correcta para sentirse mejor, pero si quiero compartir que cuando uno realmente quiere sanar si se puede y ¿por qué digo esto?

Porque durante este proceso, pasé hasta por consumo de medicinas naturales, llámese: Kambo, Ayahuasca y hongos; (y eso que en mi vida había yo probado algún alucinógeno) – pero yo estaba desesperada por encontrar la cura y si alguien me hubiera dicho… ve a darle la vuelta al mundo caminando y te vas a sentir mejor. créanme que lo hubiera hecho.

De noviembre 2021 a marzo 2021

• Internista – hecho
• Reumatólogo – hecho
• Cortisona y Metotrexato- hecho
• Medicinas naturales – hecho.

Y aun me sentía muy mal, mis orejas calientes, estaba perdiendo la voz, mi cuerpo dolía horrible y me automedicaba con ketorolaco diariamente para no sentir dolores.

De un de repente empezaron a surgir nuevas alternativas para mi diagnostico:

• ¡Acupunturista – la mejor! (voy una vez a la semana desde que la conocí en el mes de Abril)
• Nutriólogo- me llevaron a experimentar dieta paleo- al principio le mandaba mensajes para decirle que me caía mal porque me había quitado muchas de las cosas que a mí me gustaba comer… hoy en día le agradezco por que ha sido parte fundamental de mi recuperación.
• Terapeuta ayurvedica- he durado aproximadamente 5 meses en terapias de sanación

Pero creo que el mejor doctor y la mejor medicina que he tenido a través de este tiempo ha sido DIOS- aunque yo era creyente del anteriormente, al principio de todo lo que estaba sucediendo en mí, me costaba orar hasta que en su momento me di la oportunidad de hacerlo y créanme de todo corazón que él me ha enviado tantas señales donde me ha dicho que él está conmigo y me ha ayudado al progreso de sentirme mucho mejor.

Hoy en día estoy segura de que Dios no nos manda algo solo porque si, todo tiene un para que en esta vida que estamos viviendo, y nunca nos va a mandar una situación de la cual no podamos salir, desnudémonos delante de él y pidámosle con mucha FE nuestra recuperación. La primera vez que me acerque a él nuevamente cuando estaba atrasando todos mis dolores recuerdo que le dije lo siguiente:

Pues bueno todo mundo me dice que te Ore y te pida con mucha fe, y aquí estoy… no entiendo por lo que estoy pasando pero si me lo mandaste es para algo, intentare entender esta enfermedad, la abrazare y la amaré… pero solo te voy a pedir un enorme favor: quítame los dolores porque yo ya no puedo con ellos… y se los juro de todo corazón, que al día siguiente amanecí sin dolor alguno, claro en la noche los dolores habían vuelto nuevamente pero no tan fuertes, y poco a poco los dolores fueron saliendo de mí.

Nuevamente un día le dije a Dios, ya me siento mejor pero siento que algo aun me falta, tú eres mi medico principal porfa mándame mi última receta para seguir mejorando, nuevamente les juro que esa noche me encontré con una persona y supo por lo que estaba pasando y me dice… reza esta novena para que te sientas mejor…

Quiero ser clara y sincera, no estoy tratando de llevarlos alguna religión, solo quiero decirles que en mano de Dios y con una gran FE todo puede cambiar en esta vida.

Solo me queda decir que es lo que hago:

• 5mgs de cortisona diaria
• 10 mgs de metotrexato – una vez a la semana
• Dieta paleo- mi alimentación es basada en proteínas y vegetales solamente (lácteos y gluten están fuera de mi alimentación)
• Terapias de acupuntura semanalmente
• Estar rodeada de personas que sumen bienestar a mi vida
• Oración y mucha Fe en Dios

Les deseo de todo corazón que su proceso torne en mejoramiento como lo ha sido para mí.

Con mucho amor

PAÍS: Bolivia

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años

EDAD: 20 años.

Comencé con la enfermedad a la edad de 13 años, inicie con vértigo y perdida de la audición que posteriormente pasó a la inflamación del cartílago auricular, he sido internada en ese tiempo hasta 3 veces porque no se lograba diagnosticar la enfermedad, hasta que 1 año después me dieron el diagnóstico definitivo, pero para ese entonces mi traque ya había sido afectada y tuvieron que hacerme una traqueostomía, a mis 14 años, no entendía que estaba pasando y realmente mi dolor fue inmenso, fue bastante triste por mis estudios, y la inseguridad que todo eso me causaba, me dolía estar así y tener que pasar por tantas cosas, fui tratada con metilprednisolona por 3 días y posteriormente con prednisona por mucho tiempo lastimosamente con el pasar de los años he presentado recidivas en los ojos teniendo escleritis y recientemente una hipoacusia súbita que gracias  a Dios y a un gran medico que me atiene fue controlada, actualmente continuo con mi tratamiento pero con deflazacort, metrotexato y azatioprina, y como olvidar decir que continuo con mi traqueostomía, estoy en la universidad y tengo 20 años.

Puedo decir que nada ha sido fácil y que esto es una lucha constante con el dolor y mis emociones, sin embargo, mi familia siempre me a apoyado, solo espero algún día mejorar más de lo que ya lo he hecho.

Gracias por crear un grupo tan maravilloso, me motiva leer las experiencias y consejos que dan cada integrante, muchas gracias.

a presente sección pretende compartir el conocimiento sobre los datos más actuales de la patogénesis, etiología, susceptibilidad genética, tratamientos y los avances médicos en general sobre la Policondritis Recidivante, toda la información fue obtenida de médicos especialistas en esta enfermedad.

PAÍS: México.

EDAD: 36 años.

EDAD DE INICIO DE LA ENFERMEDAD: 13 años.

Padezco Policondritis Recidivante con involucramiento renal en la forma de nefropatía mesangial, la cual ha evolucionado a glomeruloesclerosis dando lugar a insuficiencia renal; desarrollé la enfermedad a la edad de 13 años durante la aplicación de Inmunoterapia Alérgeno-Específica de la mano de un miembro del Consejo Nacional de Inmunología Clínica y Alergia CONICA.

La inmunoterapia con alérgenos (AIT), o inmunoterapia específica (SIT), es un tratamiento para inducir tolerancia inmunitaria a alérgenos específicos. Se utiliza para la rinitis alérgica, la conjuntivitis, el asma y las alergias al veneno de himenópteros, con aplicaciones recientes para las alergias alimentarias y dermatitis.

Sin embargo, el uso de la inmunoterapia alérgeno-específica es controvertido debido a las preocupaciones sobre su potencial para inducir o exacerbar las condiciones autoinmunes.

La inmunoterapia alérgeno-específica tiene como objetivo reducir los síntomas alérgicos al proporcionar tolerancia de células T periféricas a través de la inducción de células T reguladoras.

Al estimular las células Treg, el equilibrio Th1-Th2 se desplaza hacia Th1, lo que conduce a cambios sustanciales en el funcionamiento del sistema inmunológico, aumentando la síntesis de IL-2, IL-12, IL-18, IFN-γ y factor de necrosis tumoral-β por Th1.

Se ha propuesto este mecanismo para explicar la asociación entre la inmunoterapia alérgeno-específica y las enfermedades autoinmunes, considerando la respuesta dominante de tipo Th1 observada en la en varias enfermedades autoinmunes (incluida la Policondritis) y el mecanismo de acción de la SIT, disminuir el perfil Th2 y aumentar el Th1.

Debido al aumento de células Th1 inducidas por la SIT, la Inmunoterapia Alérgeno-Específica puede inducir Policondritis Recidivante ya que tiene como objetivo desplazar la respuesta inmunológica del perfil Th2 hacia el perfil Th1.

La preocupación acerca de que la SIT pueda desencadenar enfermedades autoinmunes data de la década de 1970, cuando comenzaron a publicarse varios casos del desarrollo de diversas enfermedades autoinmunes durante la Inmunoterapia Alergeno-específica, principalmente vasculitis, posteriormente una publicación histórica de la década de 1980 corresponde a 20 casos consecutivos de Poliarteritis nudosa; subsecuentemente en los años siguientes, se han notificado varios casos adicionales de enfermedades autoinmunes que se produjeron durante la inmunoterapia alérgeno-específica, entre ellas, Lupus eritematoso sistémico, síndrome de Sjögren, esclerosis múltiple, esclerodermia, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, pericarditis recurrente, fiebre mediterránea familiar, vasculitis, vitíligo, tiroiditis autoinmune, Síndrome PFAPA, eritema multiforme, enfermedad del suero, nefropatía mesangial por IgA y Sarcoidosis.

Sin embargo, todo indica que muchos casos de enfermedades autoinmunes asociadas con la inmunoterapia alérgeno-específica no han sido reportados ni publicados, lo que resulta en una subestimación del número real y de la verdadera incidencia de casos del desarrollo de enfermedades autoinmunes que ocurren en personas sometidas a inmunoterapia alérgeno-específica.

Sin duda alguna es un problema importante que no se publiquen todos los casos de enfermedades autoinmunes asociadas con la SIT, se necesita una mayor transparencia, honestidad y humanidad por parte de los médicos que aplican la SIT.

Mi enfermedad, los casos de otras personas y las investigaciones reconocen el gran desconocimiento e ignorancia de los alergólogos que prevalece en esta área y exigen un fuerte principio de precaución en relación con las enfermedades autoinmunes y la inmunoterapia alérgeno-específica.

Yo fui tratado negligentemente por un Alergólogo miembro del Consejo Nacional de Inmunología Clínica y Alergia (CONICA), del Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergia (CMICA) y del Colegio Mexicano de Pediatras Especialistas en Inmunología Clínica y Alergia (COMPEDIA), mi caso no fue publicado en la literatura, además de una responsabilidad nula por mi enfermedad.

Mi cuerpo y mi salud fueron destruidos por la Inmunoterapia Alérgeno-Específica y un Alergólogo negligente.

Y es por eso, que es extremadamente importante evaluar a las personas en términos de riesgo de autoinmunidad antes de iniciar la SIT, mi situación (junto con la de otras personas) no debe volver a repetirse.

Como fundador del grupo, sé que es necesaria la difusión de esta enfermedad, el contar con herramientas para el diagnóstico oportuno podría ayudar a tratar de evitar las complicaciones sistémicas de la enfermedad incluso la muerte de los pacientes, para muchos de nosotros.