podemos hacer mucho
para reducir el tiempo de diagnóstico y prescribir el tratamiento adecuado.
Trabajando en equipo con un objetivo en común Nuestro grupo pretende ayudar
a otros pacientes con Policondritis Recidivante, sabiendo que no están solos y pueden
encontrar a más personas para compartir experiencias sobre esta enfermedad rara
podemos hacer mucho
condición para reducir el tiempo de diagnóstico y prescribir
el tratamiento adecuado.
Trabajando en equipo con un objetivo en común Nuestro grupo
pretende ayudar a otros pacientes con Policondritis Recidivante
sabiendo que no están solos y pueden encontrar a más personas
para compartir experiencias sobre esta enfermedad rara
Únete a nuestro grupo, no estás solo
Somos un grupo de pacientes con Policondritis Recidivante de diversos países (México, Chile, España, Estados Unidos, Argentina, Italia, Venezuela, entre otros).
Qué es la Policondritis Recidivante
Aprende sobre esta condición
La Policondritis Recidivante es una rara enfermedad inmunomedida que se caracteriza por la inflamación y en algunos casos la destrucción del cartílago.
Todos los cartílagos pueden verse afectados, pero los pabellones auriculares, el puente nasal y la tráquea, son los sitios más frecuentes atacados por la enfermedad.
En algunos pacientes, la enfermedad puede llegar a tener complicaciones sistémicas, como lo son los riñones, el corazón, los vasos, los pulmones y los ojos.
¿A quiénes afecta?
La Policondritis Recidivante afecta tanto a hombres como a mujeres, pero datos de la literatura sugieren que la enfermedad tiene una cierta preferencia por las mujeres, se suele presentar durante la 5 década de vida, pero se han publicado casos tanto de niños, los cuales representan la menor cantidad de casos publicados.
¿Cuáles son sus síntomas?
Generalmente la enfermedad comienza con dolor e inflamación de los sitios donde abunda el tejido cartilaginoso, los pabellones auriculares son uno de los principales sitios afectados (condritis auricular), el puente nasal es otro sitio frecuente, en el cual se presenta inflamación y destrucción (silla de montar).
La artritis es otra frecuente manifestación que presentan los pacientes en algún momento durante la evolución de la enfermedad.
Conoce los síntomas más comunes
- Oídos: Pérdida de audición y desequilibrio.
- Ojos: Epiescleritis, escleritis anterior difusa, queratitis intersticial y uveítis anterior.
- Corazón: Tanto el corazón como los vasos sanguíneos pueden ser otro blanco de la Policondritis Recidivante, debido a que el corazón está formado por tejidos elásticos, estos pueden verse inflamados y manifestar patologías como Pericarditis y Miocarditis.
- Las lesiones cutáneas: Ampollas, pequeñas ulceras, placas en la piel, etc. se presentan en un tercio de los pacientes.
- Riñón: El daño renal producido por la Policondritis Recidivante es raro y se presenta en diversas formas de glomerulonefritis.
- Otros: Existen muchas más complicaciones de la Policondritis y aproximadamente el 30% de los pacientes presentan otra enfermedad autoinmune.
¿Qué la causa?
Si bien la causa exacta de la Policondritis Recidivante aún es desconocida, se considera que es una enfermedad inmunomediada en la cual las defensas del organismo atacan a los tejidos propios, siendo en el caso de la Policondritis las estructuras del cartílago como el colágeno tipo II y la matrilina-1 las posibles involucradas.
Además, se ha descrito una predisposición genética para que algunas personas la desarrollen.
Misión
Somos la primera organización dirigida a las personas de países de habla hispana, en estos países el estudio de esta enfermedad es muy pobre, solamente se han publicado casos y pequeñas series de casos en la literatura médica, no existe la investigación a fondo de la condición y frecuentemente es desconocida por los médicos, lo que lamentablemente ha llevado a la pérdida de pacientes.
Nuestro grupo de pacientes pretende ser escuchado y comprendido por la sociedad, en un mundo en el cual somos “invisibles” queremos ser conocidos y ayudar a más personas que viven día a día los estragos de esta enfermedad incurable.
Pretendemos entonces, crear una mayor conciencia sobre la Policondritis Recidivante, alcanzado más países del mundo, esperando que pronto sea conocida por la sociedad y la comunidad médica, mejorando los métodos de diagnóstico, tratamientos y terapias de esta rara enfermedad que fue descrita por primera vez en Praga.
De la mano de FEMEXER y otros grupos internacionales
Somos parte de FEMEXER y trabajamos en alianza con grupos de otros países en diferentes regiones del globo
