Investigación

La rareza de la Policondritis ha obstaculizado la formalización de su investigación, los pocos casos publicados solo mencionan los síntomas de los pacientes, descripciones y medicamentos utilizados, no habían existido investigaciones directas enfocadas a buscar su causas.

Los pocos casos que se registran, dificultan para algunos países poder desarrollar ensayos clínicos, en América Latina únicamente se encuentran series con un máximo de entre 15 y 19 pacientes en periodos de varios años, esto dificulta aún más, poder formalizar la investigación en estos países.

Actualmente el RPDAI (Panel de 27 expertos de Policondritis en el mundo) se está enfocando en buscar las causas de la enfermedad, identificar pruebas que puedan acelerar su diagnóstico, mejores tratamientos y con esto mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Dr. Laurnet Arnaud reunio a un panel de expertos en Policondritis Recidivante y creo el RPDAI (Índice de Actividad de la Policondritis Recidivante) donde se evalúa la actividad de la enfermedad en base a un cuestionario donde se reúnen todos  los síntomas por grado de severidad desde la artralgia hasta la condritis del tracto respiratorio.

Link:  https://www.qxmd.com/calculate/calculator_332/rpdai-relapsing-polychondritis-disease-activity-index

En los Estados Unidos se encuentra el grupo “RelapsingPolychondritisAwareness and SupportFoundation” donde la Dr. Buckner es titular de investigación, su sitio web:


www.polychondritis.org

Por su parte en Francia se encuentra la “Asociación Francesa contra la Policondritis Recidivante” siendo el Dr. Arnaud el director de investigación del grupo francés, su sitio web:


http://www.afpca.fr/site/index.html

Esperamos en conjunto con estos grupos, llevar la información de la Policondritis a más personas, la comunidad médica, creando conciencia en diversas partes del mundo.